Moje dcera mne mnoha věcem naučila, má Downův syndrom

Paní Lenka Mikuláštíková je drobná plavovláska s plachým úsměvem. Jen pomalu roztávala u ledové kávy se zmrzlinou a pomalu vyprávěla. O tom, jak je těžké i krásné mít dítě s Downovým syndromem a co všechno to pro život rodiny přináší.

Lenka Mikuláštíková

Lenka Mikuláštíková

 

O dětech takto postižených mnoho nevíme, o to víc máme falešných představ. Jsou nezvladatelné?

To není pravda. Jsou víc zabrané do sebe a do snahy zvládat to, co se po nich žádá, těžce nesou spěch a nervozitu. Ale když jsou správně vedeny a motivovány, dokážou neskutečné věci. Především rozdávat kolem sebe pohodu a optimismus.

Ale není to dnes zbytečné, mít takto postižené dítě? Dá se to přece řešit interrupcí?

Víte, teorie je jedna věc a realita druhá. Je kolem toho hodně falešných představ. Především to není geneticky dáno. Je to vývojová genetická vada, ale příčinou může být spousta věcí, třeba i poškozené životní prostředí nebo stres. Může se to stát komukoli. Příčinou může být vyšší věk matky, ale kolik žen dnes má dítě v pozdějším věku! Bylo mi tehdy 33, když jsem ji čekala, k rizikovému věku jsem se teprve blížila.

Ale dá se to v testech zjistit, nebo ne?

Dnes je to přísnější než před dvaceti léty. Tehdy mi screening plodové vody nikdo nedělal. Měla jsem sice problémy v těhotenství, organismus plod nechtěl, ale léčili mě, nehledali problém v dítěti. Nebyl důvod pochybovat, že vše bude jak má. Doma jsem měla tříletého zdravého chlapce, pak přišla holčička a já byla bez sebe štěstím. Jen pár hodin.

Jak to myslíte?

Než jsem se dozvěděla diagnózu. Rozbila mi mé štěstí jako křehkou vánoční ozdobu. Napřed jsem se zhroutila, ale vzápětí jsem se rozhodla, že svoji holčičku nedám. Žádný ústav. Zvládneme to.

Co na to manžel? 

Fantasticky mne podržel. Pravda, po létech mi přiznal, že netušil, do čeho jdeme. Ale nikdy mi to nevyčetl a vždycky byl tam, kde bylo potřeba pomoci. I dnes, když jsem tu s vámi. A to i přesto, že je finanční zajištění rodiny na něm.

Mohu se zeptat na sociální pomoc ze strany státu?

To se raději ani neptejte. Je to postavené na hlavu. Zákony nás motivují k tomu, aby naše děti byly zcela neschopné. Čím více se snažíte, aby dítě bylo soběstačné a přizpůsobivé, tím menší příspěvek dostanete – to asi za trest. Ale tohle nechci řešit, pro mne je motivací to, co moje dcera umí a jestli je šťastná a v pohodě.

Jak to snášel syn? Neměl s tím problém?

Věděl, že sestřička je nemocná, ale neřešil to. Staral se o své, měl spoustu svých zájmů.  Nemluvili jsme o tom, ale doma spolu měli „normální sourozenecký vztah“ , dlouho spolu být nevydrželi bez škorpení, ale když byl jeden z nich někde pryč, druhému se rychle stýskalo. O tom, že má David k sestře hezký vztah, jsem se dozvídala i třeba od paní učitelky a od lidí mimo rodinu. Stále s námi žije a nemá potřebu někam utíkat. Studuje informatiku na VUT a má spoustu zájmů. Myslím, že ho to posílilo a dalo mu to schopnost vnímat život i z jiné stránky, než jsou subjektivní pubertální emoce.

Ale co vy? Konec nejen kariéry, ale i zaměstnání?

Vystudovala jsem historii a ruštinu a do Brna jsem se přivdala. Díky dceři jsem začala sama studovat vše o speciální pedagogice a hledat cestu, jak Petru připravit do života, aby se dokázala v rámci svých možností o sebe postarat. I když vím, že vždy bude potřebovat pomoc a podporu.

Je to vůbec možné, prý jsou to nevzdělatelné děti?

Nevěřte tomu. Je ovšem potřeba trpělivost a soustavnost. Neustále korigovat a připomínat, vést. A zapojovat do kolektivu. Petra měla štěstí, že se dostala do mateřské školky. A já také, protože jsem v té době mohla pracovat ve zvláštní škole a přitom jsem dokázala vystudovat rozšiřující studium speciální pedagogiky. Bez Petry bych nikdy v sobě nenašla tu sílu. Ona mne učí, že život stojí za to a že je krásný, když se dokážete radovat z maličkostí.

Mít doma postižené dítě a v práci se věnovat podobným dětem? Jak jste to psychicky zvládla?

Neustále hledám nové podněty a východiska. Pomáhá mi fakt, že jsou na tom jiné rodiny podobně a pomáhám hledat cestu i jim. Proto pracuji také v občanském sdružení Úsměvy, které vzniklo na podporu matek a rodin dětí s Downovým syndromem v roce 2006 a které sdružuje rodiny se stejnými dětmi. Tato aktivita se rozrůstá do přeshraniční spolupráce v zemích Visegradské čtyřky. Dokonce Visegradský fond poskytl grant a zemi oběhla putovní výstava s fotografiemi těchto dětí v historickém prostředí měst a jejich výtvarných děl, která je nyní zase v Maďarsku na festivalu v Örség. Jsou totiž většinou umělecky nadané, díky víc rozvinuté imaginaci a dokážou neuvěřitelné věci.

Ta výstava byla i v Brně, nemám pravdu?

Ano, ve foyeru Městského divadla. Měla velký ohlas mezi brněnskou veřejností, hodně lidí se o tyto děti začalo zajímat. Světový den Downova syndromu je symbolicky stanoven na 21. března a letos odstartovala z Budapešti šňůra akcí, které mají veřejnosti přiblížit život těchto dětí a jejich rodin.

Vy musíte být velmi silná žena.

To mne naučila dcera. Díky ní jsem našla smysl života a vím, že je v tom, pomáhat lidem kolem sebe, nebýt pasivní a sobecká. Tím víc dokážu objevovat krásu a smysl života. Jsem své dceři nesmírně vděčná.

 

Přeji vám mnoho sil a výdrže. Děkuji za rozhovor.

Karla Hofmannová

Inzerce

KAM v Brně... listování

KAM v Brně... redakce

KAM v Brně - kontakt

Vydavatel:
KAM v Brně...
TIC BRNO, příspěvková organizace
Radnická 2
602 00 Brno

Dodavatel:
Pocket media s.r.o.
Jakubské nám. 644/3
Brno 602 00

Kontakt redakce:
e-mail: redakce@pocketmedia.cz

Kontakt inzerce:
e-mail: obchod@pocketmedia.cz

Kontakt předplatné:
e-mail: info@pocketmedia.cz
telefon: +420 773 287 307